世界乾癬デー関連イベント 第２弾
ジャパンWPDエキシビション2019 in 東京タワー 東京タワーでつながろう！
2019年11月9日、10日、乾癬の一般認知度向上と正しい情報の啓発普及のために、東京タワーにて乾癬の啓発活動と展示・ふれあいイベントを開催しました。
●「乾癬」という病気を知ってもらいたい
乾癬患者さんは自分が乾癬であることを言えない人がたくさんいます。
「言ってもわかってもらえない…」
「説明するのがめんどくさい…」
「乾癬だって言って嫌われないかな」
もし、まわりの人達が「乾癬」という病気を知っていたら？
私達の生活も少し変わってくるかもしれません。
だったら乾癬という病気を知ってもらおう！という想いを込めて乾癬についてのリーフレットとINSPIRE JAPAN WPD特製のクリアファイルを東京タワーに訪れる人達に配布しました。
リーフレットの配布は、東京・群馬・徳島の患者会メンバーと、パートナー企業の皆さんが休日返上でボランティアで配布を手伝ってくださいました。
用意した1000部のリーフレットは日曜日のお昼頃には全て配布しました！
協力してくれた皆様、リーフレットを受け取ってくださった皆様、ありがとうございました。
● 乾癬患者の日常をマンガで表現
パネル展示では、乾癬患者さんが日常で困っていることや悩みなどをマンガで表現しました。
訪れた患者さんが、パネルを見ながら「これ、わかるわ～」「私もこうでした！」って共感が生まれ、「乾癬あるある」にうなずいていました。
マンガの作者も乾癬患者さんです。自分が経験してきたことであり、そこに様々な想いが込められている…
だからこそリアルに患者さんへ伝わるのだと思います。
素敵なマンガを書いてくれた桜饅頭さん。ありがとうございました。
●「乾癬を知っていますか？」アンケート実施
乾癬という病気をどれくらいの人が知っているんだろう？
素朴な疑問から、乾癬キャラバンをしながら全国あちこちで聞いています。
東京タワーでも観光で訪れた人達に「乾癬っていう病気を知っていますか？」と聞いてみました。
アンケートの結果は後日報告します。
東京タワーには多くの外国人が訪れます。外国人にも同じ質問をすると、ほとんどの人が乾癬を知っています。
日本でももっともっと認知度がアップするように乾癬の啓発活動を続けていきます。
●患者さんとの出逢いに感謝！
東京タワーには、東京近郊の方はもちろん、全国各地からたくさんの患者さんが来てくださいました。
今年は、患者さん同士でお喋りするための特設コーナーを設置。
患者さんとじっくりと話をする場所と時間を設け、INSPIREメンバーはもちろんですが、東京や群馬・栃木・神奈川・徳島の患者会メンバーが、ひとりひとりの患者さんと時間を忘れるくらい？！語っていました。
「ここに来たら乾癬の人に会えると思って来てみました…」
ひとりで不安を抱えながらも、勇気を持って来てくれた方々との会話は尽きません。
「乾癬の人と初めて話しをしました!!」
来たときには、不安そうにしていた方も、帰る時には笑顔になっているのを見ると、それだけで嬉しくなります。
Face to Faceで話せるって、そして共感できるということがこんなにも嬉しいことなんだと実感!!
「去年も来たんですよ」
またここで会えたことが嬉しい!!と笑顔での再会もありました。
「どんな治療をしていいのか…」「新しい治療を勧められているけど恐くて…」
という方には、ボランティアで駆けつけてくれた先生が相談にのってくださいました。
「つながる」って… とても素敵なことですね！見事に『CONNECTED』できました。
東京タワーに来てくださった皆様、ありがとうございました。
まだ来たことのない方も、来年またここでお待ちしていますね。
●この2日間を支えてくれた仲間に感謝！
この日のために準備の段階から私達の活動をサポートしてくださったパートナー企業の皆様、いつもあたたかく見守ってくださる乾癬の専門医の先生方、全国の患者会の皆様、私達の活動に賛同しお手伝いしてくださるボランティアの皆様、たくさんの方々からのご支援と応援のおかけで、このイベントを大いに盛り上げることができました。
みんなの想いが集まると、奇跡は起こる！！
これからも乾癬の啓発活動と、患者さんが生きやすい社会を目指して活動を続けていきます。
INSPIRE JAPAN WPDメンバー一同の感謝を込めて…
ありがとうございました！！
We, INSPIRE JAPAN WPD really appreciate your support and help.
With our sincere gratitude for all of you.
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