活動報告

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IFPA総会とメンバーズミーティング in バルセロナ

International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) General Assembly 2019 & Members Meeting in Barcelona 2019年7月5日~9日にスペイン/バルセロナにて、IFPA総会とメンバーズミーティングが開催されました。日本からも代表が参加しました。
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乾癬患者さんの応援ソング♪『晴れゆく道』完成記念トークショー

2019年5月18日、お台場ヴィーナスフォートの教会広場という素敵な空間で、乾癬患者さん応援ソング「晴れゆく道」のお披露目を行いました。その後は、ヒャダイン氏・医師・患者代表でトークショーが開催されました。会場には患者さんや、一般の人たちも集まり、ヒャダインご自身の乾癬体験や、乾癬にまつわるエピソード、楽曲制作についてのお話などが飛び交っていました。
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乾癬患者さん応援ソング制作プロジェクト③

2019年4月9日、乾癬メディアセミナーと乾癬患者さん応援ソング「晴れゆく道」完成披露記者発表会を行いました。 この日は、各メディアの方々に楽曲を披露し、「乾癬」についての解説や、患者さんの生の声を聞いていただきました。 そして後半にはヒャダイン氏が登壇し、ご自身の乾癬についてのエピソードや楽曲の制作秘話などを語ってくださいました。
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乾癬患者さん応援ソング制作プロジェクト②

乾癬患者さんの応援ソング 『晴れゆく道』が完成♪ 乾癬患者さんから「夢ツイート」も織り交ぜながら、ヒャダイン氏が作詞作曲した『晴れゆく道』が完成しました!!
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乾癬患者さん応援ソング制作プロジェクト①

乾癬患者さんからの『夢』ツイートを募集し、音楽クリエイターのヒャダイン氏が、患者さんからの「夢ツイート」を基に、応援ソングを作詞作曲♪
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乾癬キャラバン2019 ~乾癬をもっと知ってもらおう①~

2019年最初の乾癬キャラバンは東北へ! 「山形市」で行いました。 この日は猛暑日となり、汗だくになりながら乾癬の啓発普及活動をしてきました。
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乾癬を知っていますか? ~アンケートのまとめ②~

2018年10月28日・29日の2日間、東京タワーにて『INSPIRE JAPAN WPD2018』を開催しました。2階のフットタウンで乾癬についてのパネル展示、乾癬についてのパンフレット、INSPIREオリジナルのクリアファイルを配布して啓発普及活動を行い、「乾癬を知っていますか」アンケートを実施しました。 アンケートの結果は「こちら」です。
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乾癬を知っていますか? ~アンケートのまとめ①~

「乾癬って知っていますか?」 ふと思った疑問… 乾癬という病気を知っている人って実際にはどれくらいいるんだろう? どれだけの認知度があるんだろう? だったら道行く人に聞いてみよう! そして、乾癬という病気を知ってもらおう!という目的で全国各地に出向き、アンケート&乾癬パンフレットの配布してきました。その結果をまとめました。
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☆世界乾癬デーに東京タワーで乾癬啓発活動を行いたい☆

★クラウドファンディングプロジェクト成立★ 2018年の世界乾癬デーイベントとして10月28日、29日の2日間にわたり東京タワーにて乾癬啓発イベント『INSPIRE JAPAN WPD 2018』を開催するために、 6名のメンバーの想...
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乾癬キャラバン2018 ~乾癬をもっと知ってもらおう④~

2018年最後の乾癬キャラバンは山口県下関市で開催しました。 山口乾癬患者会とふくおか乾癬友の会の皆様、ボランティアの方、そして相談医の先生も道行く人に声をかけてくださいました。キャラバン終了後は、海峡メッセ下関国際会議場で乾癬市民公開講座が開催されました。
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