INSPIRE JAPAN WPD PRJとは?

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 世界各地の乾癬患者と繋がる独立組織INSPIRE JAPAN WPDプロジェクトについて、誕生から活動目的、内容について紹介します。

 2004年、国際的な乾癬患者団体連合であるInternational Federation of Psoriasis Associations(IFPA)は全世界1億2,500万人の乾癬患者へ捧げる日として毎年10月29日を世界乾癬デー(World Psoriasis Day)としました。この日には乾癬という疾患の認知度向上や乾癬患者同士の交流のための様々なキャンペーンやイベントが世界各地で開催されます。

 これまで、日本では、患者会のメンバーや患者個人が世界乾癬デーに個別につながるケースはありましたが特に大きなアクションはありませんでした。
しかし、数年前から日本乾癬患者連合会もIFPAに正式加盟したことから、ぜひ日本の患者もみんなで世界乾癬デーに普及啓発活動をしたいという機運が高まりました。

 そしてこの度、IFPAの日本公式代表である奥瀬正紀氏(神奈川乾癬友の会会長)を中心に全国の患者会の有志6人で世界乾癬デープロジェクトチーム(INSPIRE JAPAN WPD プロジェクト)を結成。この度、2017年10月29日、日本のランドマークである東京タワーで日本初の患者による世界乾癬デーイベントを開催することとなりました。乾癬という疾患の啓発普及イベントです。この世界乾癬デーを契機に乾癬の認知度を上げ、日本の50万人*)いるという乾癬患者同士がつながるプロジェクトにしてまいります。

 まだ孤独に病気と闘っている多くの患者、特に若い患者たちとぜひつながりたいと思っています。
尚、2017年9月に開催された第32回日本乾癬学会学術大会におきましては大会主催者よりこのプロジェクトに対して全面的に応援のエールをいただき各会場のスクリーンで紹介していただきました。 また同学術大会懇親会ではプロジェクトメンバーによるINSPIRE JPバンドにサプライズゲストとして出演依頼をいただきステージで演奏をさせていただきました。メンバー全員もご招待を受けラストは先生方と共にステージに上がり歌い盛り上がりました。心から感謝申し上げます。今後も、乾癬の啓発普及及び患者が仲間とつながり、正しい情報とつながりさらに治療につながるよう世界乾癬デーにおける啓発普及活動を展開してまいります。

INSPIRE JAPAN WPD プロジェクト

*) 照井正,中川秀己,江藤隆史,小澤明:健康保険組合レセプト情報を利用した乾癬の実態調査.臨床医薬,30(3):279-285,2014

JSPR2017
演奏の様子(動画)はこちらから


INSPIRE JAPAN WPDプロジェクトについて

一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会を設立しました!

このたび乾癬の一般認知度向上と正しい情報の啓発普及のための活動を行うことを目的として「一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会(INSPIRE JAPAN WPD ? The Japanese Association for Public Awareness of Psoriasis)」を設立しました。

乾癬は決して人にうつる病気ではありませんが,一般にあまりよく知られておらず、「かんせん」という読みからうつる病気(=感染)と思われたり,差別を受けたりすることもあります。そのため,なかなか人に相談できず,やりたいことをあきらめたり,社会から孤立したりする人もいます。

私たちは乾癬が身体的,精神的および社会的に極めて深刻な疾患であるという認識を広め,乾癬に関する誤解や偏見を払拭して,乾癬で苦しむ人がいない世界をめざして活動を行ってまいります。

詳しい設立趣意書はこちらから。

2017年支援企業一覧

【2017年に支援頂いた企業】
アクセーヌ株式会社
アッヴィ合同会社
イーライリリー株式会社
株式会社ジェイ・アイ
協和発酵キリン株式会社
資生堂ジャパン株式会社
田辺三菱製薬株式会社
ノバルティスファーマ株式会社
マルホ株式会社
持田ヘルスケア株式会社
ヤンセンファーマ株式会社
レオファーマ株式会社

連絡先:info@inspirejapan-wpd.net 

沿革

【2017年7月】INSPIRE JAPAN WPDプロジェクト発足。

規約

INSPIRE JAPAN WPD事務局規約

第1条(名称) この団体は「INSPIRE JAPAN WPD事務局」とする。

第2条(所在地) この団体の所在地を会計宅とする。

第3条(目的) この団体は世界乾癬デーの普及啓発活動を行うことを目的とする。

第4条(構成員) この団体の構成員は世界乾癬デーの普及啓発活動を行う事務局員をもって構成する。

第5条(役員) この団体は次の役員を置く。

・代表者(1名)
奥瀬 正紀 神奈川乾癬友の会 代表幹事
・副代表者(若干名)
大蔵 由美 認定NPO法人東京乾癬の会P-PAT 理事
添川 雅之 認定NPO法人東京乾癬の会P-PAT 事務局長
田中 政博 ふくおか乾癬友の会 会長
角田 洋子 群馬乾癬友の会 会長
・会計(1名)
山下 織江 とちぎ乾癬友の会 役員

第6条(運営) 団体は諸問題が発生した場合は、臨時会議を開催して審議を行い、その議事は出席者の過半数の同意をもって決定する。

第7条(財務) 活動に必要な資金については、会計が適正に管理を行い、定期に事務局役員の閲覧を受けるものとする。

第8条(改正) この規約は構成員の過半数の同意をもって改正することができる。

第9条(設立年月日) 本会の設立年月日は平成29年7月1日とする。

第10条(規約施行日) 本規約は平成29年7月1日より施行する。

この規約の記載内容について事実と相違ないことを証明します。

代表者  奥瀬 正紀

連絡先:info@inspirejapan-wpd.net