INSPIREとは?

世界各地の乾癬患者と繋がる独立組織INSPIRE JAPAN WPDプロジェクトについて、誕生から活動目的、内容について紹介します。

 2004年、国際的な乾癬患者団体連合であるInternational Federation of Psoriasis Associations(IFPA)は全世界1億2,500万人の乾癬患者へ捧げる日として毎年10月29日を世界乾癬デー(World Psoriasis Day)としました。この日には乾癬という疾患の認知度向上や乾癬患者同士の交流のための様々なキャンペーンやイベントが世界各地で開催されます。

 これまで、日本では、患者会のメンバーや患者個人が世界乾癬デーに個別につながるケースはありましたが特に大きなアクションはありませんでした。
しかし、数年前から日本乾癬患者連合会もIFPAに正式加盟したことから、ぜひ日本の患者もみんなで世界乾癬デーに普及啓発活動をしたいという機運が高まりました。

 そしてこの度、IFPAの日本公式代表である奥瀬正紀氏 (神奈川乾癬友の会会長)を中心に全国の患者会の有志6人で世界乾癬デープロジェクトチーム(INSPIRE JAPAN WPD プロジェクト) を結成。この度、2017年10月29日、日本のランドマークである東京タワーで日本初の患者による世界乾癬デーイベントを開催することとなりました。乾癬という疾患の啓発普及イベントです。この世界乾癬デーを契機に乾癬の認知度を上げ、日本の50万人*)いるという乾癬患者同士がつながるプロジェクトにしてまいります。

 まだ孤独に病気と闘っている多くの患者、特に若い患者たちとぜひつながりたいと思っています。
 尚、2017年9月に開催された第32回日本乾癬学会学術大会におきましては大会主催者よりこのプロジェクトに対して全面的に応援のエールをいただき各会場のスクリーンで紹介していただきました。 また同学術大会懇親会ではプロジェクトメンバーによるINSPIRE JPバンドにサプライズゲストとして出演依頼をいただきステージで演奏をさせていただきました。メンバー全員もご招待を受けラストは先生方と共にステージに上がり歌い盛り上がりました。心から感謝申し上げます。今後も、乾癬の啓発普及及び患者が仲間とつながり、正しい情報とつながりさらに治療につながるよう世界乾癬デーにおける啓発普及活動を展開してまいります。

JSPR2017


演奏の様子(動画)はこちらから

プロジェクトメンバー

プロジェクトメンバーの紹介です。
下記の通り、各地患者会から志を一つにしたメンバーが活動しております。
連絡先はこちらです⇒メール:info@inspirejapan-wpd.net
         ⇒電 話:080-8558-1029

奥瀬正紀(前中)神奈川乾癬友の会会長
大蔵由美(後右)NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事長
添川雅之(前右)NPO法人東京乾癬の会P-PAT副理事長
角田洋子(前左)群馬乾癬友の会〜からっ風の会〜会長
田中政博(後中)ふくおか乾癬友の会(空の会)会長
山下織江(後左)とちぎ乾癬友の会役員

※このプロジェクトへの賛同、ご協力頂ける方のご連絡もお待ちしております。
お問い合わせのページからご連絡ください。

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