世界各地の乾癬患者と繋がる独立組織ＩＮＳＰＩＲＥ ＪＡＰＡＮ ＷＰＤプロジェクトについて、誕生から活動目的、内容について紹介します。
2004年、国際的な乾癬患者団体連合であるInternational Federation of Psoriasis Associations（IFPA）は全世界1億2,500万人の乾癬患者へ捧げる日として毎年10月29日を世界乾癬デー（World Psoriasis Day）としました。この日には乾癬という疾患の認知度向上や乾癬患者同士の交流のための様々なキャンペーンやイベントが世界各地で開催されます。
これまで、日本では、患者会のメンバーや患者個人が世界乾癬デーに個別につながるケースはありましたが特に大きなアクションはありませんでした。
しかし、数年前から日本乾癬患者連合会もIFPAに正式加盟したことから、ぜひ日本の患者もみんなで世界乾癬デーに普及啓発活動をしたいという機運が高まりました。
そしてこの度、IFPAの日本公式代表である奥瀬正紀氏(神奈川乾癬友の会会長)を中心に全国の患者会の有志6人で世界乾癬デープロジェクトチーム(INSPIRE JAPAN WPD プロジェクト)を結成。この度、2017年10月29日、日本のランドマークである東京タワーで日本初の患者による世界乾癬デーイベントを開催することとなりました。乾癬という疾患の啓発普及イベントです。この世界乾癬デーを契機に乾癬の認知度を上げ、日本の50万人*)いるという乾癬患者同士がつながるプロジェクトにしてまいります。
まだ孤独に病気と闘っている多くの患者、特に若い患者たちとぜひつながりたいと思っています。
尚、2017年9月に開催された第32回日本乾癬学会学術大会におきましては大会主催者よりこのプロジェクトに対して全面的に応援のエールをいただき各会場のスクリーンで紹介していただきました。 また同学術大会懇親会ではプロジェクトメンバーによるINSPIRE JPバンドにサプライズゲストとして出演依頼をいただきステージで演奏をさせていただきました。メンバー全員もご招待を受けラストは先生方と共にステージに上がり歌い盛り上がりました。心から感謝申し上げます。今後も、乾癬の啓発普及及び患者が仲間とつながり、正しい情報とつながりさらに治療につながるよう世界乾癬デーにおける啓発普及活動を展開してまいります。
INSPIRE JAPAN WPD プロジェクト
*) 照井正，中川秀己，江藤隆史，小澤明：健康保険組合レセプト情報を利用した乾癬の実態調査．臨床医薬，30(3)：279-285，2014
About INSPIRE JAPAN WPD project
October 29 is the World Psoriasis Day ? we have organized a first-ever event for WPD2017 in Japan.
In 2004, International Federation of Psoriasis Associations set every October 29 as World Psoriasis Day dedicated to people living with psoriasis all over the world. On World Psoriasis Day, a range of activities are organized around the world to raise awareness of psoriasis or to interact with people with psoriasis.
In Japan, however, there have been no particular activities nationwide even though some of psoriasis association members personally celebrated the WPD. Japan Psoriasis Association has become an official member of IFPA for a couple of years, and gradually increased the momentum toward having an activity for public awareness of psoriasis on WPD.
Well, we formed a project team, namely INSPIRE JAPAN WPD, with 6 inspired members of several local psoriasis associations led by Masanori Okuse, an IFPA official representative of Japan. Here, we organize a first-ever event for psoriasis by psoriasis patients on October 29, 2017 at the Tokyo Tower that is one of the most famous landmarks in Japan. This is an event for public awareness of psoriasis. We aim to raise awareness of psoriasis, and to get connected with more than 500,000 psoriasis patients in Japan through the event.
We are thinking that we would like to become connected together with many people with psoriasis who are solely fighting against the condition, younger people in particular. We will continue to take actions so that we can raise awareness of psoriasis, and also have people with psoriasis get connected with their friends, reliable information on psoriasis, and appropriate treatments.
演奏の様子（動画）はこちらから
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