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新着情報

オンライン乾癬市民公開講座が開催されます!

122日(水)20:00より、オンライン乾癬市民公開講座が開催されます。

1部は皮膚科医による講演とQ&Aセッション、第2部はコミュニケーションをテーマにした皮膚科医と患者のトークセッションです。

INSPIREメンバーも登壇します。

どなたでも無料で視聴できますが、事前のお申し込みが必要です。
お申し込みかこちらから↓

https://www.kansennet.jp/wpd/

主催:ヤンセンファーマ株式会社

共催:日本乾癬学会、一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会、NPO法人東京乾癬の会P-PAT

世界乾癬デー2020 今年の世界乾癬デーのテーマは『Informed

“乾癬を知り もっと話し そして伝える”ために2つのイベントを開催しました。

★1029日(木) 2020年世界乾癬デー・オンライントーク

10月29日世界乾癬デー当日に、「患者と医師のすれ違い ~あなたの思い伝わってる?」と題してオンラインで患者と医師によるトークセッションを配信しました。患者会を通じて「信頼」でつながっているからこそ語れた本音もありました。まだまだ言い足りない感もありました。まだまだ奥深いテーマでもあるので、今後も継続しお届けしていきたいと思います。

なお、このトークセッションはインスパイアのYouTubeチャンネルからご覧いただけます。

2020年世界乾癬デー・オンライントーク


★1031日(土)、111日(日) 乾癬エキシビション2020 in 東京タワー

新型コロナウイルス感染防止のために、例年行ってきた乾癬認知度アンケートや乾癬啓発チラシの配布はせず、展示も間隔をあけ密にならずに見られるようにし、患者さんとの交流も飛沫防止シートの設置や除菌をまめにすることを徹底して2日間啓発活動を実施しました。

「東京タワーに来てね!」とも広報できなかったのですが、それでも足を運んでくださった患者さんや応援に駆けつけてくださった先生、患者会仲間、製薬企業の方々も応援に来てくださいました。

また、菅井順一先生(菅井皮膚科パークサイドクリニック院長)が、なんと!あのブルーインパルスのパイロットの皆様から「乾癬患者さんへのメッセージ」をもらってきてくださるというサプライズもありました!!

「東京タワー」 今年もここに… たくさんの人たちの想いが集まりました。

2つのイベントは、おかげさまでたくさんの方々に、観て 聞いて 参加していただくことができました。

いつもサポートしてくださる先生方
応援してくださる企業の皆様
そして同じ乾癬という病気の仲間たち

みんなの想いがつながって素晴らしい世界乾癬デーになりました。
ありがとうございました。


※イベントの詳細は後日報告します。またYouTubeのインスパイアチャンネルで世界乾癬デー関連の動画を配信していますのでご覧ください。

FACT FASHION in collaboration with VOGUE CHANGE – 社会課題を解決することができるファッションに秘められたその力とは

11月25日(水)19:00より、スペシャルトークセッションがライブ配信されます。

着たい服をあきらめなければならなかった、おしゃれよりも皮疹を隠すことに必死だった、塗り薬のせいで服がすぐにダメになってしまった…乾癬のある人が抱える衣服の悩みはとても深刻です。

そんな悩みに正面から取り組む「FACT FASHION – 真実を着る、誤解を脱ぐ」。乾癬があっても快適におしゃれを楽しめるように…そんな思いを込めてヤンセンファーマ株式会社が立ち上げたプロジェクトです。

INSPIRE JAPAN WPDはこのプロジェクトへの協力・応援を行っています。

当日は、ハリー杉山さんをMCに迎え、白濱イズミさん、ゆりやんレトリィバァさん、川崎和也さんを交えて「“FUTURE FASHION”~ 新しいファッションのトレンド、そして、その先にある未来。~」をテーマにしたスペシャルトーク、続いて皮膚科専門医の五十嵐敦之先生、FACT FASHIONから生まれた新ブランドを手掛ける株式会社MAISON SPECIALならびに主催者のヤンセンファーマ株式会社の方、そしてINSPIRE JAPAN WPDを代表して山下織江さんも登壇し、乾癬患者さんの悩みを起点として立ち上がった「FACT FASHION」について語ります。

トークセッションはVOGUE CHANGEの公式SNSアカウントでどなたでもご視聴いただけます。詳しくはこちらをご覧ください。

乾癬のある方もそうでない方も、ぜひ、ご覧ください!

主催:ヤンセンファーマ株式会社
後援:一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会
NPO法人東京乾癬の会P-PAT
企画協力:VOGUE CHANGE

Journey towards Hope
~ある乾癬患者のストーリー~

「誰にも言えず心に封印していたこと…」
乾癬患者なら誰もが一つくらいは持っているのではないでしょうか。
ある患者さんのストーリー…きっと共感できることがあるんじゃないかと思います。
ぜひ、観てみてください。よかったら高評価、チャンネル登録もよろしくお願いします!

Journey towards Hope ~ある乾癬患者のストーリー~

世界乾癬デー・ビデオキャンペーンに参加しませんか?

毎年10月29日は世界乾癬デーです。今年のテーマは「INFORMED」、キー・メッセージは「自分の乾癬について知って、身近な人に伝えよう!」です。

ご自身が乾癬について知って欲しいこと、伝えたいことをメッセージボードに書き、写真や動画を撮って、INSPIRE JAPAN WPDへ送ってください。お一人でも、お友だちなどといっしょでもOKです。お顔を出したくない方はメッセージだけを写したものでも大丈夫です。

送り先はこちら → info@inspirejapan-wpd.net

送っていただいた写真や動画をビデオに編集してINSPIRE JAPAN WPDのTwitterとFacebookでシェアします。

メッセージボード(A4サイズ)はこちらからダウンロードできます。また、このメッセージボードではなく、別の用紙などに書いてくださってもOKです。

INSPIRE JAPAN WPDメンバーで撮った動画を編集したプロモーションビデオです↓

世界乾癬デービデオキャンペーン動画①

写真で編集するとこんな感じです↓

世界乾癬デービデオキャンペーン写真バージョン

ご参加をお待ちしてま~す!

チャリティTシャツ2020年版ができました!

お蔭さまをもちまして完売いたしました。ありがとうございました。

私たちINSPIRE JAPAN WPDは「乾癬で苦しむ人がいない世界」を目指して活動しています。そして、その目的のために毎年10月29日の世界乾癬デーに合わせて、チャリティTシャツを製作し、販売した資金の一部で啓発イベントなどを開催しています。

2020年の世界乾癬デーのテーマは「INFORMED」。今年は世界乾癬デーのシンボルカラーでもある「BLUE」のTシャツにしてみました。Tシャツの胸には今年のテーマのロゴをプリントし、左袖にはINSPIRE JAPAN WPD のロゴを入れました。

コロナ禍でもできることはある!リアルに集まれなくても患者さんや患者さんをサポート&応援してくださるみなさまと「つながる」ことはできるし、思いを共有し、伝えていくこともできます!

今年の世界乾癬デーのテーマ「INFORMED」のメッセージとして『自分の乾癬について知って、身近な人に伝えよう』というメッセージを発信し、乾癬の輪を広げていきたいと思っています。

まずはお揃いのTシャツを着て、世界乾癬デーのテーマを共有してみませんか?

ご希望の方は、お名前・Tシャツ送付先のご住所・ご希望のサイズ・枚数を明記の上、 info@inspirejapan-wpd.net までお申し込みください。折り返し、代金の振込先を返信させていただきます。

みなさまからのお申し込みをお待ちしています!

2020年世界乾癬デーのテーマは「INFORMED」

あなたは自分が乾癬だということを身近な人に話せますか?
もし、あなたの家族や友達、同僚にあなたの乾癬のことを伝え
相手が受けとめて理解してくれたら
あなたの生活が変わっていくかもしれません。

ひとりではできなくても、
だれかと一緒にチャレンジするなら
誰かが背中を押してくれたら
言えなかったことを伝えられるかもしれません。

乾癬はうつらないとか、実はこんなことで困ってるとか、こういうときに悪くなるとか、そんなことで大丈夫です。
自分の身近な人に乾癬を知ってもらう。
そのためにまずは自分の乾癬について知る。

あなたの身近な人に、乾癬について話してみませんか?
私たちINSPIRE JAPAN WPDはあなたが乾癬のことを話すのを応援します。

IFPA会長とPSORASIA会長から日本の乾癬患者のみなさんへ

日本も加盟している乾癬患者団体の国際連盟International Federation of Psoriasis Associations(IFPA)会長のHoseah Waweru(ケニア)と、IFPAのアジア太平洋支部会長のPaul Mendoza(フィリピン)から日本の乾癬患者のみなさんへメッセージをいただきました!

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