「乾癬キャラバンin 福岡」 開催のお知らせ
3月19日（日）10:00～21:00に、ららぽーと福岡2F西エスカレーター前にて乾癬の啓発イベント「乾癬キャラバンin福岡」を開催いたします。
このイベントは、乾癬という病気をもっと知ってもらうため、また乾癬患者さんへの情報提供や患者さん同士の交流のために企画した「ふくおか乾癬友の会」と「山口乾癬患者会」とのコラボイベントです。
会場には患者さん同士がお喋りできるトークコーナーもご用意し、皮膚科専門による皮膚の相談コーナーもあります。
『乾癬は感染せんバイ！ ひとりじゃないけんね！』
を合言葉に…
乾癬でつながりましょう！
ららぽーと福岡で待っとーけんね！
イベント詳細はチラシをご覧ください。
ららぽーと福岡へのアクセスはこちらをご覧ください。
乾癬の悩みごと投票結果発表！
10月29日（土）、30日（日）の2日間、「乾癬エキシビション2022 in 東京タワー」を開催し、乾癬の悩みごと投票コーナーを設けて投票していただくという企画を実施しました。会場だけでなくSNSからも参加を募り、約50名の患者さんにご参加いただきました。ご参加いただきありがとうございました。
投票結果はこちらのとおり、「医療費」に投票した患者さんがもっとも多く、次いで「痛み」、「見た目」どへの投票が比較的多かったです。
あなたの乾癬の悩みごとは何ですか？
「乾癬エキシビション2022 in 東京タワー」開催のお知らせ
10月29日は「世界乾癬デー」です。今年も世界乾癬デーイベントとして、10月29日（土）と10月30日（日）の2日間、東京タワーにおいて「乾癬エキシビション2022 in 東京タワー」を開催します。このイベントでは以下のような企画を準備しています：
- 乾癬啓発ポスターの展示
- 乾癬あるあるマンガの展示
- 乾癬啓発動画の放映
- 乾癬Q&Aの配布
- 来場者へのプレセントの配布
- 乾癬患者さん同士のトークブース
- 乾癬の悩みごと投票コーナー
詳しくはイベントチラシをご覧ください！
乾癬の悩みごと投票へは、イベント会場でご参加いただくほか、ツイッターでもご参加いただけます。ツイッターでの投票は10月23日（日）から開始いたします。INSPIRE JAPAN WPDのツイッターをチェックしてください。みなさまのご参加をお待ちしています！
終了いたしました。多くの方々にご購入をいただき誠にありがとうございました。
2022年度版INSPIRE JAPAN WPDオリジナルTシャツできました！
私たちINSPIRE JAPAN WPDは乾癬で苦しむ人がいない世界をめざし、乾癬の社会的認知度の向上と正しい情報の啓発普及のための活動を行うとともに、それらを通して一人で悩み苦しんでいる乾癬患者さんをコミュニティにつなげる活動を行っています。
私たちの活動を応援していただくため今年度も2022年版チャリティTシャツを制作しました。この収益金で今年の世界乾癬デーなどに乾癬の疾患啓発活動を行ってまいります。
2022年世界乾癬デーのテーマは「メンタルヘルス」、キーメッセージは「Uniting for Action – 乾癬とこころの健康について知ろう、考えよう！」です。
私たちといっしょにオリジナルTシャツを着て世界乾癬デーを盛り上げるとともに、ハッシュタグ#unloadPSO（乾癬によるこころの負担を軽くしよう）を付けて乾癬とこころの健康について発信してください！
2022年度版INSPIRE JAPAN WPDオリジナルTシャツをご希望の方は、お名前・Tシャツ送付先のご住所・電話番号・ご希望のサイズ・枚数を明記の上、 info@inspirejapan-wpd.netまでお申し込みください。折り返し、代金の振込先を返信させていただきます。みなさまからのお申し込みをお待ちしています！
「乾癬疾患啓発イベント in 横浜」を開催しました！
5月29日（日）にクイーンズサークル（みなとみらい）にて「乾癬疾患啓発イベント in 横浜～あなたに知ってほしい『乾癬』のこと～」を開催いたしました。
お天気にも恵まれ、多くの方にポスター展示や動画放映をご覧いただき、FACT FASHIONの展示ではアイテムを手に取って見られていた方もいらっしゃいました。トークセッションには会場だけでなくYouTube LIVEでもご視聴いただきました。「皮ふ科専門医による皮ふの相談コーナー」には患者さんだけでなく患者さんにかかわるお仕事をされていらっしゃる方なども相談に訪れました。
トークセッションの録画をINSPIRE JAPAN WPDのYouTubeチャンネルで公開いたしました。各セッションのグラフィックレコーディングとともに紹介いたします。
セッション#1「皮ふ科の上手なかかり方」
録画はこちらから↓
https://youtu.be/RMdIPWpkS-U
セッション#2「乾癬性関節炎患者のリアルワールド」
録画はこちらから↓
https://youtu.be/7kjfyTUHKac
セッション#3「患者と医師のコミュニケーション」
録画はこちらから↓
https://youtu.be/sMoH9Hjc32E
ぜひ、ご覧ください！
チャンネル登録もよろしくお願いいたします。
「乾癬疾患啓発イベント in 横浜」開催のお知らせ
5月29日（日）11:00～17:00にクイーンズサークル（みなとみらい；クイーンズスクエア横浜1F）にて「乾癬」という皮膚疾患を知るイベント「乾癬疾患啓発イベント in 横浜～あなたに知ってほしい『乾癬』のこと～」を開催いたします。
このイベントでは、乾癬に関するポスター展示や動画放映、肌に悩みや疾患がある人も含めだれもが好きなファッションを楽しめる世の中を…というコンセプトから生まれたFACT FASHIONアイテムの展示、医師と患者がホンネで語り合うトークセッションを行います。さらに、皮膚科専門医による皮膚の相談コーナーもあります。
トークセッションはYouTubeライブでも配信いたしますので全国どこからでも無料でご視聴いただけます。
ご視聴はこちらから↓
https://youtu.be/n_r1jO0ohcU
詳しくはチラシをご覧ください。
イベント会場へのアクセス
「乾癬に関する要望書（WPD Petition）」へのご署名のお願い
2014年の第67回世界保健総会において「乾癬」決議が採択され、すべての国連加盟国は乾癬患者さんのQOLを改善することを宣言しました。
2016年には、その決議を受け、それを実現するための実践的な勧告を含む「Global report on Psoriasis」がWHOから発行されました。このレポートは「世界乾癬レポート2016」として日本語版も公表されています。しかしながら、未だやり残されていることも多く、今もなお不必要に苦しむ多くの乾癬患者さんがいます。
IFPAは、2021年世界乾癬デーの活動の一環として、全世界の乾癬患者さんのQOLのさらなる改善を国連へ求めるため「乾癬に関する要望書（WPD Petition）」をまとめ、世界中から署名を集めています。
2021年中に20万筆を目標に、最終的には2025年までに50万筆の署名を集め、国連へ要望書を提出する予定です。
そこで、日本のみなさまにも読んでいただきたく、要望書の日本語訳を作成しました。グローバルレベルでの要望書ですので公約数的な内容になりますが日本でも実現できたらと思う内容もあります。
要望書をお読みいただき、趣旨にご賛同いただける方には、ご署名をお願いしています。ご署名はすべて電子署名で行います。電子署名の方法はこちらをご参照ください。
「乾癬に関する要望書（WPD Petition）」に関する詳細はIFPAウェブサイト（英語のページです）に掲載されています。
ご検討の程、よろしくお願いいたします。
#世界乾癬デー2021オンライントーク「続・患者と医師のすれ違い～なぜすれ違うのか、なぜ言いたいことを言えないのか～」を公開しました！
10月29日は世界乾癬デー！
INSPIRE JAPAN WPDでは今年も世界乾癬デーオンライントークを企画しました。
今年は、昨年の世界乾癬デーオンライントーク「患者と医師のすれ違い『あなたの思い伝わってる？』～医師と患者のよりよいコミュニケーションを目指して～」の続編として、医師と患者との間のコミュニケーションの背後にあるさまざまな課題について、それぞれの立場からホンネで語ります。
診察のとき、思っていることを正直に言えない、わからないことがあっても聞けない、何を言えばいいのかわからない、そんな患者さんが先生とよいコミュニケーションができるようになるためのヒントになればうれしいです。
全国各地の先生から乾癬患者さんへのメッセージが届きました！
今年も各地の先生方が世界乾癬デーのTシャツを着て、私たち乾癬患者への温かいメッセージを送ってくださいました。
普段、周りに自分と同じ乾癬の悩みを抱える患者さんがいなくて、ひとりで悩んでしまったり、病院に行って何か気おくれしてしまって主治医の先生に本当の悩みを打ち明けられなかったり、聞きたいことを聞けなかったりとか…、悩みが尽きないかもしれませんが、全国にはそんな私たちに思いを寄せて、心から応援してくださる先生がいっぱいいます。
この動画には、そんな先生方が参加してくださいましたが、この動画に写っていなくても、実は日々何とか患者さんが満足できる状態まで治してあげたいと思っていらっしゃる先生は多いと思います。
「ひとりじゃなかった。」この動画を見て、そんな風に温かい気持ちになっていただけたら幸いです。
今回の動画作成にあたり、暖かいメッセージとお写真をいただいた諸先生には、この場をお借りして心より御礼を申し上げます。
2021年世界乾癬デーイベントのお知らせ
INSPIRE JAPAN WPDでは今年も世界乾癬デーイベントを開催いたします！
まず、世界乾癬デー当日の10月29日（金）に日野皮フ科医院の日野亮介先生をお迎えしての乾癬オンライントークを公開いたします。
昨年のオンライントーク「患者と医師のすれ違い『あなたの思い伝わってる？』～医師と患者のよりよいコミュニケーションを目指して～」の続編となりますが、今年はコミュニケーションの内容ややり方よりも、なぜコミュニケーションがうまくいかないのか、その背景にある課題にフォーカスしてトークを展開してまいります。
さらに、10月30日（土）と31日（日）の2日間、東京タワーで「乾癬エキシビション2021 in 東京タワー」を開催いたします。
乾癬とはどのような病気なのか、乾癬のある人々の日常のエピソードなどをポスターにして展示いたします。乾癬エピソードは新たにマンガを制作いたしました。乾癬に関する動画放映も行います。
なお、新型コロナウイルス感染症の拡大防止対策もしっかりと行って開催いたします。
詳しくはチラシをご覧ください。
2021年世界乾癬デーのテーマは「UNITED」キー・メッセージは
｢UNITED – 認め合おう、みんなの思いをひとつのパワーに！｣
10月29日は世界乾癬デーです。今年2021年は、2019年の「CONNECTED」、2020年の「INFORMED」に続く3年連続世界乾癬デーキャンペーン最後の年になります。
2021年のテーマは「UNITED」です。そして、キー・メッセージは：
｢UNITED – 認め合おう、みんなの思いをひとつのパワーに！｣
としました。私たちはすべての人を手助けすることはできませんが、ひとりひとりは誰かの手助けになります。多様性を認め合い、心を合わせることで、私たちはもっと強くなれます。そんな思いを込めて今年のメッセージにしました。
さあ、みんなで世界乾癬デーを盛り上げていきましょう！
SNSでの投稿にはハッシュタグ（#世界乾癬デー2021 #worldpsoriasisday #wpd2021 #UnitedNowAct）もお忘れなく！
2021年版チャリティTシャツできました！
9月30日をもちまして注文の受付を終了いたしました。多くの方々にご購入をいただき誠にありがとうございました。
私たちINSPIRE JAPAN WPDは、乾癬で苦しむ人がいない世界をめざし、乾癬の一般認知度の向上と正しい情報の啓発普及をはかるための活動を行い、さらにそれらの活動を通してひとりで悩み苦しんでいる乾癬患者さんをつなげるきっかけとなることを目的としています。
この目的のため、今年もチャリティTシャツを制作し、その収益金で乾癬の疾患啓発などのイベントやキャンペーンを行っております。
2021年世界乾癬デーのテーマは「UNITED」、キーメッセージは「認め合おう、みんなの思いをひとつのパワーに！」です。
ご希望の方は、お名前・Tシャツ送付先のご住所・ご希望のサイズ・枚数を明記の上、 info@inspirejapan-wpd.net までお申し込みください。折り返し、代金の振込先を返信させていただきます。みなさまからのお申し込みをお待ちしています！
「不安解消！乾癬とコロナのこと 皮膚科専門医に聞いてみた！」
帝京大学医学部皮膚科学講座教授の多田弥生先生をお招きし、乾癬とコロナについて教えていただきました。
全部で約45分の動画ですが、大きく3つのチャプター構成になっています：
#1：乾癬患者は重症化しやすいってほんと!?（2:30～）
#2：コロナワクチンって打っても大丈夫!?（10:30～）
#3：もし感染したらどうする!? 治療薬は？（28:00～）
なお、動画の最後には多田先生から乾癬のある私たちへの温かいメッセージもあります。
乾癬のある人やそのご家族のみなさまなどは必見の動画です。ぜひ、ご覧ください！
INFORMATION
2021.05.25
INSPIREチャンネルページに「最後の診察 ～主治医との出会いと別れ」をアップしました。
2021.05.07
INSPIREチャンネルページに「私たちの乾癬体験記 ～海辺で乾癬を語ってみた～」をアップしました。
トップページイメージを夏バージョンにしました。
2021.04.22
「世界の乾癬情報」、「世界乾癬デー」、「INSPIREチャンネル」の各ページを更新しました。
今後も適宜更新してまいります。ご期待ください！
2021.04.14
「乾癬とは？」、「新型コロナウイルス感染症」、「活動報告」の各ページを更新しました。
ぜひ、ご覧ください！
2021.03.17
ホームページを更新しました！
トップページのイメージを春バージョンにしました。今後、準備中のページも含め、より見やすく、役立つ情報をお届けしてまいります。
2021.03.02
2021.02.03
YouTube動画『乾癬のある私達がコロナ禍をどう過ごすか？』
2020.12.23
YouTube動画『Merry Christmas☆ クリスマス乾癬トーク＆2020ありがとうメッセージ☆』
2020.11.11
2020.11.10
YouTube動画『東京タワードクターインタビュー 江藤隆史先生』、『乾癬啓発動画2 2020』「乾癬啓発動画2」は当ホームページのトップページサイドバーにも掲載しています。
2020.10.29
YouTube動画『2020年世界乾癬デー・オンライントーク』