10/28(日)・29(月)_INSPIRE JAPAN WPD 2018開催のお知らせ!!

 毎年10月29日は世界乾癬デーです。この日は世界中で乾癬啓発イベントが開催されています。日本も今年は10/28(日)と29(月)の2日間、東京タワーで乾癬患者による乾癬啓発イベント「INSPIRE JAPAN WPD 2018」を開催します!

 昨年と同様、乾癬に関するパネル展示を行い、乾癬啓発パンフレットや特製クリアファイルも配布。さらに今年は10/28(日)に公開シンポジウムも開催します。

 なんと、一人でも多くの患者さんとつながるために、それをインターネットで全国へライブ配信する予定です。

 乾癬のある人もない人もどなたでも参加できるイベントです。参加無料。直接会場へお越しください。来られない人はぜひインターネットでイベントを楽しんでください。10月28日は皆でつながりましょう。

【シンポジウム】
1)テーマ
PsoSerious. 乾癬は深刻な病気なんです。

2)場所
東京タワーホール

3)時間
15:00~17:00

4)講演
①基調講演
自治医科大学教授 大槻マミ太郎先生:したたかな病気、乾癬
②講演1
帝京大学医学部教授 多田弥生先生:からだと乾癬
③講演2
細谷皮フ科院長 細谷律子先生:こころと乾癬

5)ペイシェント&ドクターセッション
「患者力をアップして乾癬を攻略する」

乾癬のある人もない人もどなたでも参加できるイベントです。参加無料。直接会場へお越しください。来られない人はぜひインターネットでイベントを楽しんでください。10月28日は皆でつながりましょう。

シンポジウムのライブ配信は、こちら(↓)からご覧いただけます。
YouTubeのURL

シンポジウムではみなさまからの質問やコメントを募集します。下記(↓)のツイッターからハッシュタグ #乾癬@インスパイア を付けてつぶやいてください。お待ちしています。
https://mobile.twitter.com/japan_wpd

【支援企業】

abbvie

Celgene

janssen

Lilly

LEO

maruho

NOVARTIS

tanabe-mitubishi

torii

 

主催:一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会
協力:日本乾癬学会、東京タワー
後援:International Federation of Psoriasis Associations

【終了】10/29(日)のライブ中継~トークショー~はこちらからご案内します

INSPIRE JAPANトークショー開催時間のご案内です。
こちらのページよりYoutubeライブで中継致しますのでご覧ください。

17:00~(第三部)
途中から、道端アンジェリカさんが来てくれて励ましの声を頂きました!!感謝感謝!!!

※環境により見れない方は更新ボタンを押すか、こちらのYoutubeより直接ご覧ください。

【15時頃からの様子:小休止】

14:00~(第二部)
乾癬で繋がろう2017(第二部)

※環境により見れない方は更新ボタンを押すか、こちらのYoutubeより直接ご覧ください。

11:00~(第一部)
乾癬で繋がろう2017(第一部)

※環境により見れない方は更新ボタンを押すか、こちらのYoutubeより直接ご覧ください。

【ライブ中継前の様子】
(トークショー開始前の様子)

(山下リポーターから現状をリポート2)

(山下リポーターから現状をリポート)

 

10月29日は世界乾癬デー 「乾癬のこと知ってほしい」

【終了】10月29日は世界乾癬デー 「乾癬のこと知ってほしい」

 2004年,国際的な乾癬患者団体連合であるInternational Federation of Psoriasis Associationsは全世界1億2,500万人の乾癬患者へ捧げる日として毎年10月29日を世界乾癬デー(World Psoriasis Day)としました。この日には乾癬という疾患の認知度向上のための様々なキャンペーンやイベントが世界各地で開催されます。
2017年10月29日、日本でも初めて患者による世界乾癬デーイベントを開催することになりました。

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 皆さんは、乾癬という病気を知っていますか?

乾癬は,銀白色の鱗屑(かさぶた)と紅斑(赤み)を伴う皮疹を特徴とする免疫介在性の炎症性角化性の皮膚疾患です。
皮膚が赤くなったかと思うと皮膚の細胞が異常に増殖し、かさぶたのようになり、やがて銀白色の皮が何層にも重なり合うように盛り上がりボロボロと鱗屑がはがれ落ちてきます。

 かゆみを伴い全身がかさぶたで覆われるほど悪化することもあります。
感染症ではありませんのでうつることはありませんが現時点で根治治療法はありません。
最近の研究では皮膚症状だけでなく関節炎や糖尿病、循環器系疾患などの身体疾患,さらにはうつ病などの精神疾患を合併するリスクも高いと言われています。

 乾癬患者の中には一生治らない病気と言われて治療をあきらめて引きこもったり,結婚や出産、やりたい仕事をあきらめるなど、乾癬に関する誤解や偏見のために社会から疎外されて孤立する人も少なくありません。
乾癬は身体的なダメージだけではなく、深刻な心理的、社会的な影響も受ける疾患なのです。現在、日本には50万人以上*)の乾癬患者がいると推計されています。

 全国にある乾癬の患者会では乾癬という疾患とその治療やケアに関する正しい知識の普及・啓発や患者同士の交流などを目的とした活動を行っていますが,広い目で見ると日本ではまだまだ乾癬の認知度が低いのが現状です。今後はさらに社会に向けて認知度を高め多くの方に乾癬を知っていただくことが重要な課題であると思っています。

 そこで私たち全国の乾癬患者会有志はINSPIRE JAPAN WPDプロジェクトを立ち上げ,
世界乾癬デーを契機に乾癬の啓発をし、多くの患者さんとつながり、情報とつながり適切な治療へとつなげてまいりたいと思っています。

 日本のランドマークである東京タワーで多くの方に乾癬という病気を知っていただき、さらにたくさんの患者仲間とつながることができたら幸いです。

INSPIRE JAPAN WPD プロジェクト

*) 照井正,中川秀己,江藤隆史,小澤明:健康保険組合レセプト情報を利用した乾癬の実態調査.臨床医薬,30(3):279-285,2014

10月29日は世界乾癬デー日本初の世界乾癬デーイベント2017を開催します

   世界各地の乾癬患者と繋がる独立組織INSPIRE JAPAN WPDプロジェクトについて、誕生から活動目的、内容について紹介します。

  2004年、国際的な乾癬患者団体連合であるInternational Federation of Psoriasis Associations(IFPA)は全世界1億2,500万人の乾癬患者へ捧げる日として毎年10月29日を世界乾癬デー(World Psoriasis Day)としました。この日には乾癬という疾患の認知度向上や乾癬患者同士の交流のための様々なキャンペーンやイベントが世界各地で開催されます。

    これまで、日本では、患者会のメンバーや患者個人が世界乾癬デーに個別につながるケースはありましたが特に大きなアクションはありませんでした。
しかし、数年前から日本乾癬患者連合会もIFPAに正式加盟したことから、ぜひ日本の患者もみんなで世界乾癬デーに普及啓発活動をしたいという機運が高まりました。

     そしてこの度、IFPAの日本公式代表である奥瀬正紀氏(神奈川乾癬友の会会長)を中心に全国の患者会の有志6人で世界乾癬デープロジェクトチーム(INSPIRE JAPAN WPD プロジェクト)を結成。この度、2017年10月29日、日本のランドマークである東京タワーで日本初の患者による世界乾癬デーイベントを開催することとなりました。乾癬という疾患の啓発普及イベントです。この世界乾癬デーを契機に乾癬の認知度を上げ、日本の50万人*)いるという乾癬患者同士がつながるプロジェクトにしてまいります。

     まだ孤独に病気と闘っている多くの患者、特に若い患者たちとぜひつながりたいと思っています。
尚、2017年9月に開催された第32回日本乾癬学会学術大会におきましては大会主催者よりこのプロジェクトに対して全面的に応援のエールをいただき各会場のスクリーンで紹介していただきました。 また同学術大会懇親会ではプロジェクトメンバーによるINSPIRE JPバンドにサプライズゲストとして出演依頼をいただきステージで演奏をさせていただきました。メンバー全員もご招待を受けラストは先生方と共にステージに上がり歌い盛り上がりました。心から感謝申し上げます。今後も、乾癬の啓発普及及び患者が仲間とつながり、正しい情報とつながりさらに治療につながるよう世界乾癬デーにおける啓発普及活動を展開してまいります。
INSPIRE JAPAN WPD プロジェクト

*) 照井正,中川秀己,江藤隆史,小澤明:健康保険組合レセプト情報を利用した乾癬の実態調査.臨床医薬,30(3):279-285,2014

About INSPIRE JAPAN WPD project

October 29 is the World Psoriasis Day ? we have organized a first-ever event for WPD2017 in Japan.

In 2004, International Federation of Psoriasis Associations set every October 29 as World Psoriasis Day dedicated to people living with psoriasis all over the world. On World Psoriasis Day, a range of activities are organized around the world to raise awareness of psoriasis or to interact with people with psoriasis.

In Japan, however, there have been no particular activities nationwide even though some of psoriasis association members personally celebrated the WPD. Japan Psoriasis Association has become an official member of IFPA for a couple of years, and gradually increased the momentum toward having an activity for public awareness of psoriasis on WPD.

Well, we formed a project team, namely INSPIRE JAPAN WPD, with 6 inspired members of several local psoriasis associations led by Masanori Okuse, an IFPA official representative of Japan. Here, we organize a first-ever event for psoriasis by psoriasis patients on October 29, 2017 at the Tokyo Tower that is one of the most famous landmarks in Japan. This is an event for public awareness of psoriasis. We aim to raise awareness of psoriasis, and to get connected with more than 500,000 psoriasis patients in Japan through the event.

We are thinking that we would like to become connected together with many people with psoriasis who are solely fighting against the condition, younger people in particular. We will continue to take actions so that we can raise awareness of psoriasis, and also have people with psoriasis get connected with their friends, reliable information on psoriasis, and appropriate treatments.

演奏の様子(動画)はこちらから